NASCE A CATANIA IL COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI CHE SI OCCUPANO DI MALATTIE RARE

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è costituito a Catania il Coordinamento
delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare ed operano nella Sicilia sud-orientale.
Il Coordinamento è una articolazione territoriale della Rete delle Associazioni Siciliane delle
Malattie Rare fondata in data 27 febbraio 2018 da 18 associazioni attive in tutta la Sicilia.
Hanno sottoscritto l’accordo di collaborazione: Humanity, Gli Equilibristi HIBM, MSS gli amici di
Matteo, A.D.A.S., A.S.T., A.T.O.G. CT, AISMAC CT, poco prima di un incontro di carattere regionale
che ha coinvolto il mondo della Ricerca e i rappresentanti delle Istituzione oltre che decine e
decine di Associazioni.

“Giorni preziosi quelli che hanno preceduto la nascita del Coordinamento – ha dichiarato la
portavoce Maricia Roccaro comunicando la nascita del Coordinamento durante l’incontro – ci
siamo confrontati ed abbiamo capito che mettendo insieme le forze avremmo rafforzato sul
nostro territorio la voce dei Malati Rari dei quali è stato facile dimenticarsi. Da oggi non dovrà più
succedere”. Proprio dalla consapevolezza dei vuoti dell’offerta sanitaria, che stenta a soddisfare il diritto alla salute dei malati rari, è scaturito il bisogno di unirsi per aprire un dialogo costruttivo con i cittadini,
la Medicina di Base, le Aziende Sanitarie attive nel territorio della Città Metropolitana di Catania e
nelle province di Ragusa e Siracusa, l’Assessorato Regionale competente e il Ministero della Salute.
“ Occorre rafforzare l’informazione e la comunicazione – aggiunge la portavoce Roccaro – bisogna
sensibilizzare tutti gli operatori sanitari del territorio, formare Medici di Medicina Generale e
Pediatri di Libera Scelta. Sono questi i medici che per primi raccolgono i bisogni dei pazienti che
stanno male ma non hanno diagnosi; se questi medici di primo livello non sono stati dotati degli
strumenti informativi necessari non potranno orientare i pazienti verso percorsi diagnostici
appropriati.”

Le malattie rare sono di difficile diagnosi perché mancano le equipe multidisciplinari con le
competenze necessarie per leggere i sintomi che connotano il quadro clinico dei malati rari; spesso
alcune malattie sono rare solo perché sottodiagnosticate. Troppe volte la diagnosi arriva tardi,
dopo che il malato ha dovuto peregrinare da uno specialista all’altro con enormi esborsi di denaro
o dopo avere subito diagnosi errate con relative cure inappropriate che hanno finito per
peggiorare la situazione. Gli intenti del Coordinamento sono molteplici: individuare i bisogni prioritari del territorio; sollecitare il Servizio Sanitario perché sia in grado di garantire qualità, accessibilità alle cure e
omogeneità delle prestazioni per superare sia le intollerabili diseguaglianze sociali che le
difformità regionali; aprire sul territorio della Sicilia sud-orientale sportelli informativi e centri
ascolto per dare ai malati in cerca di diagnosi e ai loro familiari supporto e aiuto; accrescere l’attenzione verso le fragilità di tipo sociale, economico e psicologico al fine di poter programmare
appropriate strategie di intervento.

“Non possiamo giustificare la attuale disparità dell’offerta sanitaria tra le varie regioni italiane e,
addirittura, all’interno della stessa regione – sottolinea Maricia Roccaro – Occorre garantire anche
nel nostro territorio percorsi diagnostici e terapeutici adeguati e tempestivi. Nessun malato deve
restare indietro”. Lottare insieme perché le risorse siano destinate a disegnare un Servizio Sanitario che sappia stare vicino ai malati rari e sia in grado di coniugare bisogni sanitari e bisogni sociali, partendo dai
territori. E’ questa la sfida del Coordinamento della Sicilia Sud-Orientale.